2023年2月28日，是第16個國際罕見病日。罕見病雖然在統(tǒng)計中發(fā)病率不高，但在我國仍有超過2000萬名罕見病患者，每年新增患者超過20萬人。

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為更好的幫助罕見病群體，讓他們的需求被看到被聽到，美團買藥在2月28日上線了“罕見病關愛專區(qū)”，為罕見病患者和家屬提供三甲醫(yī)院名醫(yī)在線問診的服務，專區(qū)中設置罕見病專家直播、罕見病科普知識、三甲醫(yī)生?？茊栐\等板塊，提高公眾對罕見病和罕見病群體的認知，幫助罕見病群體鏈接更多專業(yè)資源。

據(jù)了解，專區(qū)內(nèi)還特別設置問卷調(diào)研板塊，傾聽罕見病患者的需求和真實心聲?！坝邢Ｍ蜎]有希望的感覺是完全不一樣的。” 在美團買藥線上坐診的首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院小兒血液科師曉東主任在交流中表示。

罕見病并不罕見 科技進步讓罕見病不再束手無策

每年的2月的最后一天是國際罕見病日，患者人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰到1‰，全球確認的罕見病超過7000種，每年都有約有200個新病種被發(fā)現(xiàn)。據(jù)了解，罕見病近八成為遺傳性疾病，約有50%左右的患者在兒童期發(fā)病。

據(jù)師曉東主任介紹，“罕見病在人群中有一定的發(fā)病率，真實世界其實中并不罕見，因為缺乏藥物的治療，所以很多罕見病目前來講是不可治愈的?！?/p>

“黏寶寶”是患有黏多糖貯積癥孩子們的別稱，也是師曉東主任著手治療的一類罕見病，這類在以往無藥可治的病癥，隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷發(fā)展，黏多糖貯積癥患者也迎來生機?！澳菢拥臅r代已經(jīng)過去了，醫(yī)學在不斷進步，過去骨髓移植只能全配型，現(xiàn)在有更多科學的辦法解決排異，也有了靶向藥，黏寶寶缺乏的酶也在國內(nèi)上市了。”師曉東說。

中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院心血管內(nèi)科倪新海教授接診過不少“肺動脈高血壓”的患者，倪新海教授表示，隨著靶向藥物的國產(chǎn)化和納入醫(yī)保，該類藥物的廣泛應用，使得病人的生活質(zhì)量、生存率都大大提高。“很多患者不用長途跋涉來北京，在家都能問診跟進病情，還能把藥送到家?！蹦咝潞＝淌诜Q。

美團買藥上線“罕見病關愛專區(qū)” 三甲醫(yī)院醫(yī)生在線問診

眾所周知，罕見病人群普遍面對診斷難、治療難、費用高等難題。為了更好的幫助罕見病患者及家庭，美團買藥于2月28日日上線了“罕見病關愛專區(qū)”，用戶登錄美團/美團外賣App，進入美團買藥專題頁，搜索“罕見病”關鍵詞即可進入。

據(jù)了解，在“罕見病關愛專區(qū)”中，用戶可通過“罕見病專家直播”、“三甲醫(yī)生專科問診”板塊直接鏈接權(quán)威醫(yī)師問診，為有問診需求的用戶提供更優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源。此外，美團買藥還專門開設罕見病科普知識板塊，以提高公眾對罕見病及罕見病群體的認知，幫助罕見病患者能及時發(fā)現(xiàn)病癥，盡早通過正確的醫(yī)療手段進行干預。

值得關注的是，為了能了解患者和家屬的更多需求，專區(qū)內(nèi)還開設了問卷調(diào)研板塊?；颊呒凹覍倏蓪⒆陨聿“Y情況、所需幫助和聯(lián)系方式填寫提交。

“能做的還很有限，但我們不會放棄，畢竟有希望和沒希望的感覺，是完全不一樣的?！泵缊F買藥相關負責人表示，未來會持續(xù)關注罕見病群體，給更多人送去希望。

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