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“教育拒收率從54%降至39%，完成本科及以上教育的患者比例從2019年的17.78%上升到2025年的19.46%；但仍有41%的患者仍無(wú)法入學(xué)，群體就業(yè)率不足一半。”日前，在“從罕見(jiàn)到無(wú)限”罕見(jiàn)病主題演講中，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)創(chuàng)始人、理事長(zhǎng)王奕鷗分享了成骨不全癥群體的最新調(diào)研數(shù)據(jù)。

數(shù)據(jù)的背后，是真實(shí)的生命困境。她舉例：“許多剛剛開(kāi)學(xué)的瓷娃娃此刻坐在課堂里，一整天不喝水，就是因?yàn)樯蠋环奖?rdquo;；一位中年病友對(duì)她說(shuō)，“最怕的不是死，而是老后無(wú)人幫我翻身。”

因此，王奕鷗呼吁社會(huì)各界持續(xù)關(guān)心和幫助罕見(jiàn)病患者：推動(dòng)教育包容，為罕見(jiàn)病患者提供更多無(wú)障礙設(shè)施與靈活的教育方式，保障其平等受教育權(quán)；創(chuàng)造更多適配的就業(yè)機(jī)會(huì)，拓寬其職業(yè)路徑；建立更完善的保障體系，覆蓋從醫(yī)療到養(yǎng)老的全方位支持，讓罕見(jiàn)病患者有尊嚴(yán)地生活、無(wú)后顧之憂地老去等。

“從罕見(jiàn)到無(wú)限”罕見(jiàn)病主題演講由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)聯(lián)合新華公益共同策劃，活動(dòng)邀請(qǐng)了七位來(lái)自醫(yī)療、公益、企業(yè)、患者社群等不同領(lǐng)域的演講者，他們從生命敘事、醫(yī)學(xué)探索、政策保障與社會(huì)創(chuàng)新等多個(gè)維度登臺(tái)分享，呼吁公眾關(guān)注罕見(jiàn)病群體，助力構(gòu)建更加包容、溫暖的社會(huì)環(huán)境。

北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院講課教授、國(guó)家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長(zhǎng)熊先軍，是業(yè)內(nèi)公認(rèn)的“老醫(yī)保人”。退休前，他致力于解決罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療保障問(wèn)題。退休后，他拿起相機(jī)走訪各地，用兩年多時(shí)間，拍攝了上百位罕見(jiàn)病患者。

在接受中新健康采訪時(shí)，熊先軍坦言，罕見(jiàn)病患者急迫需求與政策漫長(zhǎng)周期落差巨大，他希望社會(huì)關(guān)注成為企業(yè)回歸談判桌的推力，讓全國(guó)統(tǒng)一的合理價(jià)格真正落地，實(shí)現(xiàn)患者、企業(yè)和醫(yī)保的三方共贏。

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