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      世界播報:“無限她未來”系列(二):“放下一切,活得漂亮點兒”
      2023-03-08 11:32:40 來源:人民網(wǎng)-人民健康 編輯:

      站在72歲的門檻上,衛(wèi)榮(化名)沒想到,生活、愛好,不再是自己的奢望。

      這位乳腺癌患者用“坎坷”形容自己過往的人生——40歲那年因為肌瘤切除了子宮;48歲時又因為乳腺腫瘤挨了一刀,好在是良性。2019年,距離第一次確診乳腺癌并接受右乳全切手術(shù)已經(jīng)過去了7年,衛(wèi)榮感覺良好。此前,她自行停掉了服用了4年多的內(nèi)分泌治療藥物,一度以為病魔就此離開。


      (資料圖片僅供參考)

      命運的考驗卻不愿就此停下。那一年,她在無意中摸到左側(cè)乳房腫塊,一檢查,癌癥轉(zhuǎn)移了。左乳全切后,病情進展很快。等到2020年6月疫情解封去復(fù)查,癌細胞又轉(zhuǎn)移到了肝臟。她幾近崩潰,“快十年了,乳腺癌怎么一遍又一遍地折磨我?”

      2020年,中國乳腺癌新發(fā)病例41.6萬例,每1分鐘就會新增一名乳腺癌患者。其中,HR+、HER2-是最常見的亞型,占每年新發(fā)乳腺癌病例的60%-70%。

      衛(wèi)榮的經(jīng)歷是眾多乳腺癌患者的縮影。她們或許不曾想到,隨著新藥的不斷問世,乳腺癌已經(jīng)成為目前臨床治療方法最多、療效最好的實體腫瘤之一,只要積極配合醫(yī)生治療,很多患者已經(jīng)能夠和腫瘤長期共存。

      “樹信心,莫放棄,創(chuàng)未來。”這是大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院腫瘤學(xué)科主任李曼對患者的鼓勵。

      “治不治,不都是死嗎?”

      拒絕接受現(xiàn)實,是乳腺癌患者確診后的常態(tài)。在臨床診療過程中,李曼大夫曾遇到很多焦慮、抑郁的乳腺癌患者,對生命不再抱有希望。對此,腫瘤二科主任醫(yī)師趙金波也深有體會,“乳腺癌患者剛確診時會經(jīng)歷一個心理封閉期,不愿意說話、與人溝通?!?/p>

      66歲的王冰(化名)也是其中之一。她回憶,2022年腋下包塊被摸到時,只是有點腫,不痛也不癢。王冰回憶,有限的醫(yī)學(xué)知識告訴她,腋窩下的淋巴腫塊不是什么好東西,“指不定有什么炎癥”。去大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院做完乳腺彩超、穿刺等一系列檢查后,她拿到了最終的結(jié)果:乳腺癌Ⅳ期伴骨轉(zhuǎn)移,不具備手術(shù)條件。

      王冰不敢相信,“結(jié)節(jié)不痛不癢,只是有個硬塊來回浮動,怎么一檢查就是晚期呢?”在她眼里,診斷書上的“晚期”意味著,這個病沒救了。被確診后,王冰幾乎完全變了個人:消極、遲滯、一臉愁容,整個人像是籠罩在一圈濃霧之中,沒有了往日的笑容?!芭c其讓痛苦的治療把身體機能破壞殆盡,換取延長的一段生命,這不值得,治不治,結(jié)果不都是死嗎?”她下定決心,“破罐子破摔”。

      她們既需要規(guī)范的治療,也需要暖心的“話療”

      對生活質(zhì)量的斷崖式下降的恐懼,曾是很多晚期乳腺癌患者不愿接受治療的原因。與生理上的痛苦相比,患者更大的痛楚源于覺得自己再也無法回到正常的生活。

      “有些患者由于病情發(fā)現(xiàn)較晚,癌癥已經(jīng)發(fā)生了轉(zhuǎn)移,因此想放棄治療。事實上,這種想法是錯誤的?!崩盥蠓蛘f,在醫(yī)學(xué)進步的同時,未不是所有的患者都能同步刷新認知,而認知誤區(qū)對疾病的治療非常不利。

      轉(zhuǎn)去內(nèi)科病房后,聽說又要做一次乳腺穿刺,還要進行骨穿刺,王冰滿是抵觸,“不去!我都已經(jīng)晚期了,穿不穿刺還有什么用?”

      這天,李曼大夫恰好也在病房,她聞聲趕去,“怎么回事,你情緒怎么這么低落?”

      李曼大夫向王冰細細解釋:癌癥不等于絕癥,而乳腺癌晚期也并不意味著無可救藥,以HR+、HER2-的晚期乳腺癌為例,研究發(fā)現(xiàn)這一亞型患者的病情進展比較緩慢,中位無進展期可以達到2年,中位總生存期接近6年。哪怕乳腺癌已經(jīng)出現(xiàn)了骨轉(zhuǎn)移,也不代表“要命”,它不會引起肝腎功能衰竭、心臟衰竭等直接威脅生命的癥狀。但如果不治療,患者會出現(xiàn)相對遭罪的癥狀,生活質(zhì)量也會受到影響。好在,李曼團隊在面對像王冰這樣的患者時,已經(jīng)擁有了豐富的經(jīng)驗。

      “只有穿刺明確分型,才能對癥治療。我們現(xiàn)在已經(jīng)有了很多新的治療手段和藥物,通過規(guī)范化的治療,很多患者都有機會實現(xiàn)長期生存,并且能夠兼顧生活質(zhì)量。這也需要得到你們的配合,不要恐懼、不要放棄,要有信心?!崩盥蠓虻哪托臏贤ㄗ屚醣鶑氐追畔铝诵睦戆ぃ沧屗那榫w在某種程度上被撫平。

      對于晚期腫瘤患者來說,生活大多數(shù)時間都像在漆黑的大海中航行,沒有光亮,也沒有方向,希望是最奢侈的東西,哪怕只是一個微小的光點,對他們也是莫大的安慰。

      穿刺結(jié)果出來了,王冰的腫瘤分型就是HR+、HER2-這個亞型。2022年1月,她開始接受靶向藥聯(lián)合內(nèi)分泌治療。目前,王冰病情穩(wěn)定。第一次去復(fù)查,腫塊從5厘米縮小到了3厘米;第二次做彩超,腫塊再次縮小。

      2022年1月起,衛(wèi)榮也開始進行靶向聯(lián)合內(nèi)分泌治療。趙金波大夫欣喜地注意到,衛(wèi)榮的病情正在“向好”——肝內(nèi)病灶逐漸縮小,原本食欲不佳的她,胃口也在慢慢變好。

      對于敏感多思的女性患者來說,她們既需要規(guī)范的治療,也需要暖心的“話療”。醫(yī)患之間的有效溝通,對于乳腺癌患者的治療體驗和術(shù)后生活質(zhì)量非常重要。

      在衛(wèi)榮的印象里,十多年來,主診醫(yī)生趙金波一直都特別“精細”——考慮患者家庭的經(jīng)濟狀況,選擇最合適的治療方案;換新藥時,會體貼地告知如何服用、可能出現(xiàn)的不良反應(yīng),還會定期發(fā)微信提醒復(fù)查、問候身體狀況。

      剛工作的頭幾年,趙金波大夫也曾有些不解,為什么腫瘤患者會相似的問題問上好幾遍。從業(yè)多年,接診過形形色色的乳腺癌病人后,她早已理解溝通的重要性——任何一個患者,心理和生理上都已遭過幾遍罪,特別是隨著乳腺癌年輕化,三四十歲的患者越來越多, “她們?yōu)槿似蕖槿四?,何其不易,抱著一絲希望找到你尋求解救,如果你把這扇門咔嚓關(guān)了,她就徹底陷入了黑暗?!?/p>

      “放下一切,活得漂亮一點兒”

      隨著創(chuàng)新藥物的不斷出現(xiàn)和治療手段的不斷更新,中國乳腺癌患者的5年生存率已達83.2%。李曼大夫介紹,以往,經(jīng)過標準的手術(shù)化療、放療后,HR+、HER2-的乳腺癌患者還要接受5-10年的內(nèi)分泌標準治療。雖然大多數(shù)患者在接受標準治療后能夠治愈,但仍有部分患者具有高復(fù)發(fā)風(fēng)險。可喜的是,創(chuàng)新治療手段為她們提供了機會,讓早期腫瘤患者的整體治愈率進一步得到提升。與此同時,越來越多的晚期患者能夠?qū)崿F(xiàn)長期生存。

      在大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院,很多癌種都建立了患者微信群,衛(wèi)榮就被拉進了乳腺癌小組,在這里,她認識了許多乳腺癌病友,細分意義上的“同類人”“戰(zhàn)友”。作為女性特征明顯的癌癥姐妹,彼此之間有著特殊的情感交流需求,有時候向家人難以啟齒的問題,反而要向自己的病友傾訴。

      每隔兩三周,科室的醫(yī)生或護士就會舉辦講座,講解藥物副作用、指導(dǎo)飲食、疏導(dǎo)心理。伴隨著疫情遠去,病友群的線下活動日漸豐富:唱歌、跳舞、醫(yī)患攜手戶外踏青……衛(wèi)榮們的生活狀態(tài)并不符合外界對于乳腺癌患者的想象:贏弱、悲觀、慘淡、終日病怏怏、與社會脫節(jié),反倒日漸開闊。

      “沒什么比身邊活生生的案例更能鼓舞人心了” 李曼大夫說,無論是健康宣教還是線下活動,醫(yī)生們都希望告訴乳腺癌患者不要喪失信心,最終提高患者治療的依從性。

      李曼解釋,對于早期乳腺癌患者,科室希望通過健康宣教的方式,讓她們提升對疾病的認知,并知曉如何預(yù)防復(fù)發(fā),尤其是對于HR+、HER2-的乳腺癌患者,內(nèi)分泌治療能降低復(fù)發(fā)的風(fēng)險。對于晚期乳腺癌患者,宣教的重點在于樹立信心,“只要配合醫(yī)生接受規(guī)范化的治療,她們短期內(nèi)的生存不會受到影響。我們也不會以犧牲患者的生活質(zhì)量為代價?!?/p>

      而無論是針對哪一類的患者群體,科室的健康教育始終以患者為中心,由醫(yī)生和護士共同參與,覆蓋從確診、治療到康復(fù)的全周期。

      天氣好時,衛(wèi)榮會出門散步。退休后,丈夫加入了業(yè)余合唱團,得知衛(wèi)榮罹患乳腺癌后在家休養(yǎng),團友們體貼地招呼他把妻子帶出門散心。最近,衛(wèi)榮也愛上了唱歌,她在手機上下載了“全民k歌”,只為興起時吼上幾嗓子,“老頭總是笑我唱得不在調(diào)上”。

      她把這視作心靈上的放空,對于病情,衛(wèi)榮不想知道得太詳細,“生活中不好的事情,你越在意、越去糾結(jié),心里就會越煩躁,不如把它放掉?!?/p>

      王冰的生活也慢慢回歸正常。這個家庭已經(jīng)習(xí)慣了妻子生病這件事,她和丈夫又有心情開始為生活的雞毛蒜皮斗嘴。重新將自己置于輕松、愉悅的環(huán)境里,王冰覺得自己干枯的心正在一點點變得鮮活,“如何面對乳腺癌這件事真的太關(guān)鍵了,生病不可怕,重要的是調(diào)節(jié)好自己的心態(tài)?!?/p>

      每隔三個月,王冰需要做一次復(fù)查,結(jié)果怎么樣她也不確定。她現(xiàn)在不怎么去想自己生病這件事。她說,可以做的就是“放下一切,活得漂亮一點兒”。

      而越來越多的乳腺癌患者也正在將乳腺癌視作可以控制的慢性病,他們不再被放到“生死抉擇,背水一戰(zhàn)”的厄運敘事下,而是與腫瘤和諧共存,并積極追求自己喜歡的生活。他們懂得,余下的人生,重要的不是和疾病相處,而是要學(xué)會和自己相處。

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