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2月28日是第16個國際罕見病日。當天，由中國健康促進基金會發(fā)起、武田中國支持的“罕見病診療與管理科研基金公益項目”在北京啟動。該項目旨在提升罕見病科學研究與臨床轉化能力，支持臨床醫(yī)生開展法布雷病和戈謝病相關的科研探索，提高罕見病的規(guī)范化診療與管理，惠及中國罕見病患者。

中國健康促進基金會原秘書長常映明表示，法布雷病和戈謝病是嚴重危及患者生命的疾病，但因為罕見，臨床醫(yī)師對此類疾病的診斷經(jīng)驗缺乏，患者診斷和治療延誤現(xiàn)象比較突出，存在著許多亟待解決的臨床診斷以及衛(wèi)生管理問題。在罕見病專家和公益企業(yè)的大力支持下，中國健康促進基金會批準設立了“罕見病診療與管理科研基金公益項目”，希望通過該項目的開展提高臨床醫(yī)生對法布雷病和戈謝病的認識。

武田中國醫(yī)學事務部負責人曹嫻說：“秉承‘以患者為先’的承諾與實踐，武田致力于攜手社會各界共建中國罕見病創(chuàng)新生態(tài)圈，為患者提供從篩查、診斷、疾病管理以及醫(yī)療服務層面的全方位支持和多層次的保障。本次武田與中國健康促進基金會攜手，共同啟動‘罕見病診療與管理科研基金公益項目’，是武田對中國罕見病醫(yī)學探索及發(fā)展的又一次承諾，我們希望通過多方合作有效提高罕見病的研究質量和效率，合力持續(xù)向疑難雜癥發(fā)起挑戰(zhàn)，共筑罕見病領域科學高地?！保ń?jīng)濟日報記者 袁勇）

關鍵詞： 科研基金 臨床醫(yī)生 公益項目