2019年3月14日，是肌萎縮側(cè)索硬化癥(俗稱(chēng)漸凍人癥)患者霍金去世一周年的日子。

北京青年報(bào)記者13日來(lái)到曾與霍金通信的漸凍人癥患者王甲租住的房子中探訪。王甲告訴北青報(bào)記者，他準(zhǔn)備出一本詩(shī)集《燃冰集》，鼓勵(lì)像自己一樣不向命運(yùn)屈服的奮斗者、拼搏者，并且希望有一天能到劍橋大學(xué)的霍金實(shí)驗(yàn)室去看一看，然后去劍橋參觀學(xué)習(xí)。

“漸凍人”王甲只有眼睛能動(dòng)

漸凍人癥患者王甲和物理學(xué)家霍金曾經(jīng)是病友，而且有著通信往來(lái)。昨天，北青報(bào)記者探訪了王甲在北京的住處。

在北京西三環(huán)外一個(gè)相對(duì)幽靜的小區(qū)內(nèi)，北青報(bào)記者敲開(kāi)房門(mén)時(shí)，王甲正坐在他那臺(tái)安裝著特制電腦的輪椅上，待在陽(yáng)臺(tái)邊，電腦中正在播放著歌曲。

北青報(bào)記者看到，王甲的這臺(tái)特制電腦操作相對(duì)簡(jiǎn)單，只需要用眼睛盯著就能工作，王甲可以選擇自己想說(shuō)的話語(yǔ)打在上面，但是打字的速度比普通人要慢很多，通常十來(lái)秒甚至更長(zhǎng)時(shí)間才能打出一個(gè)字來(lái)。

“現(xiàn)在已經(jīng)全身不能動(dòng)了。”王甲的父親告訴北青報(bào)記者，隨著病情的發(fā)展，王甲目前只有眼睛能動(dòng)，每天的娛樂(lè)活動(dòng)就是盯著電腦屏幕聊天、聽(tīng)歌或者看電視劇等。

2005年下半年，在東北師范大學(xué)視覺(jué)藝術(shù)學(xué)院讀大三的王甲因?yàn)閷?shí)習(xí)的需要來(lái)到北京。2006年6月，王甲到中國(guó)印刷總公司應(yīng)聘成功，成為一名設(shè)計(jì)師。2007年7月開(kāi)始，王甲在單位的運(yùn)動(dòng)會(huì)上百米短跑奪冠，但是之后他開(kāi)始感到身體無(wú)力，有時(shí)早上刷牙拿不動(dòng)牙刷，還在馬路上騎車(chē)時(shí)摔倒。

王甲到醫(yī)院檢查之后，最終確認(rèn)患上了漸凍人癥。那一天，王甲在自己的博客里寫(xiě)道，“冬天來(lái)了，來(lái)得沒(méi)有任何預(yù)兆……”

得病之后，王甲選擇了與命運(yùn)抗?fàn)帯?012年，他被評(píng)為年度“北京榜樣”。2013年，宋慶齡基金會(huì)旗下設(shè)立了“王甲漸凍人關(guān)愛(ài)基金”，以關(guān)注更多的漸凍人癥患者。

好心人幫租房 十年花費(fèi)百萬(wàn)

王甲的父親說(shuō)，他剛剛?cè)グ藢毶剿蛣e了一名70多歲的漸凍人癥患者，并向家屬要來(lái)了病人日常所用的呼吸機(jī)等儀器。“王甲身上的機(jī)器用的時(shí)間長(zhǎng)了會(huì)老化，現(xiàn)在備著等需要更換的時(shí)候用，這些儀器要是全款購(gòu)買(mǎi)，需要十四五萬(wàn)元。”

王甲父母都是60多歲的退休工人，兩人的退休金加上王甲在北京的低保每月大約6000多元，剛剛夠維持各種基本開(kāi)支。

北青報(bào)記者了解到，王甲所租住的這套房子有100多平方米，這對(duì)于一個(gè)病人家庭來(lái)說(shuō)堪稱(chēng)難得。

王甲的父親解釋說(shuō)，兒子患病之后遇到了不少好心人，其中虹媽是付出最多的一位，她不但經(jīng)常過(guò)來(lái)照顧，還幫王甲租了這套房子。“每個(gè)月租金需要1萬(wàn)多元，都是虹媽幫忙支付。”

王甲的父親說(shuō)，虹媽已經(jīng)堅(jiān)持10年整了，計(jì)算下來(lái)花費(fèi)達(dá)上百萬(wàn)元。“她說(shuō)王甲的病情已經(jīng)這么嚴(yán)重了，她不希望再因?yàn)榉孔邮芸啵詫?zhuān)門(mén)尋找了客廳比較大的房子，方便他在室內(nèi)來(lái)回移動(dòng)輪椅。”

希望看看霍金實(shí)驗(yàn)室 去劍橋參觀學(xué)習(xí)

“他走了，對(duì)于世界是個(gè)損失，也許對(duì)于漸凍人來(lái)說(shuō)少了個(gè)精神支柱，但是當(dāng)我們仰望星空的時(shí)候，會(huì)發(fā)現(xiàn)太空中又多了一顆閃閃發(fā)光的恒星……霍金爺爺，數(shù)年后，我們天上見(jiàn)”——這是在2018年3月14日得知霍金去世之后，王甲寫(xiě)的一篇日記《他走了》。

而今，距離霍金去世整整一周年了。被問(wèn)起都有什么愿望時(shí)，王甲用屏幕上的字回答記者，他在之前寫(xiě)出了《不可阻擋——用眼睛書(shū)寫(xiě)生命》等兩本書(shū)，目前很多時(shí)候都在寫(xiě)詩(shī)，準(zhǔn)備出一本詩(shī)集《燃冰集》，鼓勵(lì)像自己一樣不向命運(yùn)屈服的奮斗者、拼搏者。

另外，王甲說(shuō)，他給英國(guó)劍橋大學(xué)校長(zhǎng)寫(xiě)了一封信，希望通過(guò)媒體公開(kāi)發(fā)出去。王甲在信中寫(xiě)道，“我有一個(gè)夢(mèng)想，那就是去我的老朋友霍金的實(shí)驗(yàn)室看看，然后去劍橋參觀學(xué)習(xí)。”

患病12年來(lái)，王甲從沒(méi)有一絲懈怠，承受著難以承受的痛苦，堅(jiān)持創(chuàng)作了100余幅平面設(shè)計(jì)作品，撰寫(xiě)了兩本約40萬(wàn)字的勵(lì)志書(shū)籍和200余首詩(shī)歌，參加了數(shù)十場(chǎng)公益活動(dòng)，把自己的作品拍賣(mài)所得捐給地震災(zāi)區(qū)和腦癱兒童……

王甲說(shuō)，霍金爺爺在回信時(shí)鼓勵(lì)他“將目光放到殘疾不能阻擋的事業(yè)之上，并且堅(jiān)定地將它做下去，不要因?yàn)椴⊥吹氖`而感到頹唐沮喪，身殘而志堅(jiān)”。“我會(huì)一如既往戰(zhàn)斗下去，創(chuàng)造屬于自己的奇跡時(shí)代。”王甲說(shuō)道。

關(guān)注漸凍人癥

已發(fā)現(xiàn)一百多年 尚無(wú)法治愈

北京大學(xué)第三醫(yī)院的樊東升教授是神經(jīng)系統(tǒng)變性病的治療專(zhuān)家，他告訴北青報(bào)記者，漸凍人和老年癡呆、帕金森病等都是典型的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。這類(lèi)疾病基本特點(diǎn)是隨年齡增長(zhǎng)，神經(jīng)細(xì)胞功能以較正常人更快的速度丟失，影響了正常生活;突出特點(diǎn)是目前人類(lèi)對(duì)此類(lèi)疾病的病因認(rèn)識(shí)不足，發(fā)病機(jī)制是當(dāng)下神經(jīng)科學(xué)研究的熱點(diǎn)。目前，普遍觀點(diǎn)認(rèn)為，它們的發(fā)生與基因、環(huán)境相互作用有關(guān)，社會(huì)的快速老齡化在這類(lèi)疾病發(fā)病率迅速攀升中扮演了重要角色。

樊東升說(shuō)，一般漸凍人患者為年紀(jì)較大的人，年輕人較為少見(jiàn)，大約十分之一的患者和遺傳有關(guān)，更多的人查不清原因。該病已經(jīng)被發(fā)現(xiàn)一百六七十年，目前人類(lèi)還未能攻克這一疾病。得病之后，患者從手部或者腿部慢慢不能動(dòng)彈，最終導(dǎo)致全身無(wú)法移動(dòng)，這一病例最著名的患者是霍金。

樊東升表示，一般的患者在病情嚴(yán)重之后需要呼吸機(jī)等機(jī)器的支持才能生存，隨著科技的發(fā)展，若能保證呼吸和營(yíng)養(yǎng)的供應(yīng)，不出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥，病人將能堅(jiān)持更長(zhǎng)時(shí)間。(記者 董振杰)

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